Culture sans frontières Marie Mandy : « La plus belle leçon du cancer : il faut prendre soin de notre corps »

 « Quand j’ai reçu ce diagnostic du cancer, j’étais évidemment complètement abattue. J’avais littéralement l’impression que le ciel me tombait sur la tête, c’était un moment très difficile. Mais dans les années précédentes, j’avais déjà eu l’occasion d’approcher les médecines complémentaires en diverses occasions. J’avais même été en contact avec des personnes qui avaient été guéries par des moyens presque alternatifs. J’ai su instantanément que je ne confierai pas mon corps qu’à la médecine allopathique, mais que je ferai un chemin différent, que je chercherai d’autres pistes. En tant que cinéaste j’ai tout de suite pensé que c’était quelque chose d’intéressant à partager. Je ne voulais pas vraiment faire un film sur mon cancer en tant que tel. Mais l’idée qui m’est venue, c’est que je pouvais utiliser mon propre parcours pour parler de choses sur lesquelles j’avais déjà des convictions. J’ai donc décidé cela très vite, en trois, quatre jours car ce qui était intéressant à ce moment là, c’était de filmer ce qui se passait directement. »

Vous pouviez saisir les événements sur le vif…

 « Voilà. On est donc allés au résultat de la biopsie déjà avec la caméra. C’est là qu’on a appris que la biopsie qu’on m’avait faite quelques jours plus tôt n’avait pas réussi et qu’ils n’avaient pas pu lire ce qu’ils voulaient. Ils m’ont dit qu’il fallait qu’on la refasse. Une partie de moi s’est dit : ‘chouette, comme ça, ce sera dans le film !’ »

C’est là où la cinéaste reprend le dessus sur la « cancéreuse », car vous l’expliquez bien dans le film : ce qui est presque plus terrible que le diagnostic, c’est finalement la petite case dans laquelle on vous met directement dès que vous avez été diagnostiquée…

 « Le cancer est une maladie très sociale en fait. Ce n’est pas une maladie qu’on vivrait tout seul, mais elle a directement des effets sur l’entourage. Elle suscite beaucoup de peur car ça renvoie tout de suite à la peur de la mort. Les gens à qui vous dites que vous avez un cancer vous renvoient tout de suite leur propre peur de la mort. Il faut gérer cela. C’est une maladie qui touche l’entourage par ricochet. Ce n’est pas si simple que cela. »

Avec le Sida, est-ce qu’on pourrait dire que ce sont là les deux maladies du XXe siècle, car toutes deux maladies sont très présentes dans l’imaginaire et le quotidien des gens, deux maladies très médiatisées ?

 « Je pense en effet que ce sont deux maladies du XXe siècle, bien que le cancer existe depuis très longtemps puisqu’il y a des textes anciens qui parlent d’états de personnes qui auraient eu des cancers. Mais dans la médiatisation oui, et puis parce que ce sont des maladies pour lesquelles la médecine ne comprend pas tout-à-fait comment elles fonctionnent. La médecine sait un certain nombre de choses sur le cancer, elle a des protocoles pour essayer de l’éloigner, si possible de le guérir. Mais en fait, ce sont des protocoles par tâtonnement. Aujourd’hui, la médecine ne sait pas expliquer comment les cellules cancéreuses se déplacent dans le corps. Cela reste un mystère. »

Dans le film, vous le rappelez, et les médecins aussi, qu’on vit tous potentiellement avec des cancers en nous, sauf qu’ils se développent plus ou moins…

 « En tout cas, le point commun entre le sida et le cancer, c’est que ce sont toutes deux des maladies qui demandent au système immunitaire une réponse très forte. C’est grâce au système immunitaire qu’on va pouvoir régulièrement éliminer des cellules anormales, qui se fabriquent tous les jours. Quand le système immunitaire est faible, ces cellules vont s’agglutiner, muter et vont éventuellement se transformer en cancer. La plus belle leçon de tout cela, c’est que vraiment il faut qu’on prenne soin de notre corps, de manière préventive. Je prends toujours cette image : on pense à amener sa voiture au garage pour l’entretien, mais qui pense à entretenir son corps de la même manière ? Avant d’être malade. Il faut faire du sport, faire attention à ce qu’on mange, ce ne sont pas des bêtises, ça aide à garder un très bon état. »

Vous parliez il y a quelques instants de ces protocoles médicaux qui sont là pour enrayer autant que faire se peut un cancer. Vous, vous allez voir, pendant ce parcours, de nombreux médecins, peut-être plus que d’autres personnes. Vous essayez de connaître toutes les variantes possibles car vous refusez très vite d’attaquer d’une autre façon votre corps, de manière intrusive, que ce soit par la chimiothérapie ou d’autres méthodes. A la fin vous allez trouver une chirurgienne, en Belgique, votre pays d’origine. Combien de temps tout ce parcours a-t-il duré ?

 « Entre le moment où j’ai eu le diagnostic et le moment où j’ai finalement consenti à une première opération, il s’est déroulé trois mois. Donc ce n’est pas énorme. Je m’étais renseignée sur le fait savoir si je me mettais en danger en prenant du temps. Le gros problème, ce que j’ai vécu encore il y a quelques jours en parlant avec une amie, c’est que les médecins vous reçoivent et automatiquement ils vous donnent un rendez-vous pour une opération, très vite. Les gens sont sous le choc et n’ont même pas l’idée qu’ils peuvent reculer la date, parce que celle-ci ne les arrange pas, que peut-être ils ont besoin de réfléchir, de voir un second médecin pour un second avis. La médecine a tendance à traiter cela à la chaîne. Ça demande un certain recul de dire : ‘attendez, c’est moi le malade, c’est mon corps, je vais peut-être me soigner comme vous le dites, mais j’ai besoin d’un peu de temps pour réfléchir, me renseigner, prendre un deuxième avis.’ On se rend compte en effet que tous les médecins ne proposent pas la même chose. Toute la question est évidemment : est-ce qu’on se met en danger en faisant cela bien sûr, en attendant. Moi j’ai pris ce temps, je le voulais ce temps qui finalement n’était pas démesuré. »

Ça a dû être intensif : le tournage, les décisions personnelles à prendre. Ça vous engage vous et à côté il y a le tournage qui se déroule en temps réel…

 « Je ne me suis pas arrêtée de travailler, ça m’a permis de faire un film en même temps. Ce qui était bien car ça occupait mon esprit. Ça me permettait de comprendre des choses, de les partager, car c’est une partie de mon travail de cinéaste : faire des films pour aider à penser, à comprendre… »

Une chose m’a étonnée dans ce film. A un moment donné, dans cette phase de thérapie (le film étant une thérapie à côté de la thérapie médicale), vous vous questionnez et vous recherchez en vous la raison de son cancer. Vous vous dites que c’est peut-être vous-même, votre propre corps qui l’avez provoqué, presque avec une sorte de croyance chrétienne, pas que vous l’avez mérité, mais qu’il y a une raison pour laquelle vous êtes tombée malade. En même temps, tout le film démontre que vous êtes une femme forte, volontaire, indépendante. Une femme moderne… J’ai l’impression que ça contredit complètement cette image. Cette recherche d’une faute ou d’une culpabilité m’a semblée très paradoxale…

 « Ce n’est pas du tout comme cela que je l’ai ressenti en fait. Pour moi, les maladies ont un sens, mais c’est une conviction que j’avais bien avant mon diagnostic. Quand on m’a dit que j’avais un cancer je me suis dit : ‘qu’est-ce que cela signifie ?’ Bien sûr que c’est une maladie qu’on se fabrique soi-même, ce n’est pas un microbe extérieur qui vous attaque. Je me suis demandé pourquoi je m’étais fabriqué ce cancer et ce qu’il voulait dire dans ma vie. Le film est donc une quête de sens sur cette question, ce qui était le plus important. Pour moi, il n’y absolument aucune culpabilité là derrière, il y a au contraire une responsabilité. J’oppose la culpabilité à la responsabilité. C’est dans ce sens-là que pour moi, ça va très bien avec le fait d’être une battante. Je me sens responsable de ma vie et comme je suis responsable, je peux comprendre ma vie. Comprendre cela m’a permis de retrouver de l’énergie, de la force vitale, de dépasser et donc de guérir en profondeur. En outre, je sais aujourd’hui les choses que je ne dois pas faire pour ne pas me mettre en danger. C’est aussi une forme d’assurance-vie sur l’avenir, c’est un acte de responsabilité de dire : ‘je ne suis pas une victime du cancer, je regarde la réalité en face et je vois les choses avec lucidité. »

Ce long parcours est balisé de différentes étapes. Vous vous faites opérer une première fois, les résultats de cette première opération montrent que le cancer est beaucoup plus développé que prévu. Vous avez dû subir une ablation du sein. Il y a quelques scènes piquantes de recherche de prothèses mammaires, de questionnements à savoir s’il existe des soutiens-gorge avec un seul bonnet… Je sais que vous rencontré d’autres personnes qui ont eu un cancer du sein, qui ont également subi une ablation. Est-ce que vous savez combien de femmes en France refusent, tout comme vous, de faire une reconstruction du sein et pour quelle raison ?

 « En France, il y a à peu près 300 000 femmes qui n’ont pas reconstruit leur sein. C’est à peu près l’équivalent de la population de Montpellier, donc c’est un chiffre important. Elles se font appeler les ‘Amazones’, c’est ce qu’on dit des femmes qui ont perdu un sein dans la bataille contre le cancer par analogie avec ces guerrières mythiques de l’Antiquité, qui se coupaient un sein pour pouvoir tirer à l’arc. Je pense que chacune a des raisons personnelles pour ne pas se faire reconstruire un sein. Il faut savoir qu’une reconstruction est une opération compliquée et douloureuse, qu’il n’y a pas forcément de bonne solution surtout pour les femmes très jeunes, parce que tout les dix ans, il va falloir remettre les seins à niveau. Imaginez que si vous vous faites reconstruire un sein avec une prothèse, c’est un sein qui va rester très haut et l’autre va vieillir. Ensuite, on peut le reconstruire avec de la graisse qui est prélevée dans le ventre, pour les femmes qui ont du ventre. Mais ça laisse une cicatrice. On peut le reconstruire avec un muscle du dos qu’on fait glisser sous le bras et qui est ramené vers la poitrine pour créer du volume. Sauf que ce sera un sein en matière musculaire, dont sujet aux crampes. En plus ils sont incapables de faire des mamelons donc ce n’est pas très joli… »

C’est ce qu’on apprend dans votre film, en fait on a recours au tatouage…

 « C’est cela, on tatoue un mamelon. Je me suis demandée si j’avais besoin d’un faux sein, si j’avais besoin de ce volume pour rester féminine, femme, ou est-ce que ma féminité était quelque chose de bien plus intérieur ? Je me suis dit que je pouvais tout à fait continuer à vivre avec un sein. Et j’ai fait ce choix-là car je n’avais plus envie de me faire opérer. Et puisque j’avais fait ce chemin spirituel pour me reconnecter à mon identité profonde, est-ce que je ne peux pas assumer aussi que mon corps porte la trace de cette expérience. C’est là, et c’est ce que je suis aujourd’hui. »