Mehr Spezialkliniken für seltene Krankheiten

Mehrere Zehntausend Menschen hierzulande haben Leiden, die nicht häufig vorkommen, aber schwer zu behandeln sind. Der Gesundheitsminister plant nun weitere Spezialzentren.

Myasthenia gravis (Foto: James Heilman, MD, CC BY-SA 3.0)Myasthenia gravis (Foto: James Heilman, MD, CC BY-SA 3.0) Miriam Křivková aus Prag gehört zu jenen tschechischen Patienten, die eine seltene Erkrankung haben:

„Die Diagnose bei mir lautet Myasthenia gravis. Übersetzt heißt das ‚große Muskelschwäche‘ und ist eine neurologische Autoimmun-Erkrankung. Konkret bedeutet das, dass ich meine Muskeln bei einem Krankheitsschub nicht mit eigener Willenskraft beherrschen kann.“

Die Myasthenia gravis ist nur eine von insgesamt 8000 seltenen Krankheiten, die weltweit bekannt sind. Häufig haben die Patienten einen langen Leidensweg hinter sich, bis ein Arzt überhaupt erkennt, was ihnen fehlt. Anna Arellanesová ist Vorsitzende der tschechischen Patientenvereinigung für seltene Krankheiten:

Anna Arellanesová (Foto: Archiv des tschechischen Gesundheitsministeriums)Anna Arellanesová (Foto: Archiv des tschechischen Gesundheitsministeriums) „Manchmal dauert es sogar zehn Jahre, bis ein Patient die richtige Diagnose erhält. Häufig erfahren diese Menschen aber nie, woran sie leiden, und nehmen dann nicht die richtigen Medikamente, bevor sie den geeigneten Experten finden. Dabei fehlen hierzulande teils entsprechende Fachärzte, und die Patienten müssen sich im Ausland behandeln lassen.“

Das Gesundheitsministerium möchte die Lage jedoch verbessern. Schon jetzt gehören die tschechischen Spezialzentren zum Europäischen Referenznetzwerk.

„Wir decken 18 von 24 Krankheitsgruppen ab. Das geschieht durch acht Spezialzentren in Prag und Brünn. Wir wollen das Netz aber so erweitern, dass alle 24 Gruppen diagnostiziert werden können. Im kommenden Jahr könnten zwei bis drei weitere Zentren akkreditiert werden“, erläutert Roman Prymula, Staatssekretär im Gesundheitsministerium.

Und Ressortchef Adam Vojtěch (parteilos) fügte am Mittwoch anlässlich des Internationalen Tags der seltenen Krankheiten hinzu:

„Die Behandlung, aber auch schon die Diagnose dieser Krankheiten ist aufwendig. In den meisten Praxen haben die Ärzte keine Erfahrung damit. Deswegen wollen wir, dass die Patienten in den Zentren bessere Betreuung vorfinden und wirkliche Fachkompetenz.“

Ladislav Friedrich (Foto: Tschechisches Fernsehen)Ladislav Friedrich (Foto: Tschechisches Fernsehen) Die meisten seltenen Krankheiten sind unheilbar und zugleich lebensbedrohlich. Und die Behandlung eines einzigen Patienten kann bis zu eine Million Euro im Jahr kosten. Die Krankenkassen müssten das eigentlich erstatten, doch nicht immer klappt das so einfach – zum Beispiel wenn ein neues Medikament noch nicht ausreichend geprüft wurde oder die Besuche ausländischer Spezialisten abgerechnet werden müssen. Das gibt indirekt auch Ladislav Friedrich zu, der Präsident des Krankenkassenverbandes:

„Wir haben keinerlei Interesse daran, Patienten jene Behandlung zu verweigern, auf die sie ein Anrecht haben. Zugleich sind wir aber verantwortlich für unsere Ausgaben. Denn es gibt Fälle, in denen es zweifelhaft ist, ob wir uns bei den Kosten noch im Rahmen des gesetzlich Möglichen bewegen.“

Miriam Křivková hat im Übrigen trotz ihrer Krankheit eine feste Anstellung. Die 57-Jährige ist zwar eingeschränkt arbeitsfähig, aber sie hat einen Bürojob in der Verwaltung. Denn mit ihrem Arbeitgeber konnte Frau Křivková vereinbaren, dass sie ihren Job an schlechteren Tagen im Home Office ausübt.